स्पाइना बिफिडा: कारण, रोकथाम और उपचार

गर्भवती होना सभी जोड़ों के लिए एक सच्चा आशीर्वाद है। हालाँकि, अगर आपको पता चले कि आपका बच्चा रीढ़ की हड्डी में विकृति के साथ पैदा हुआ है, तो यह विनाशकारी होगा, है ना? न्यूरल ट्यूब दोष (एनटीडी) जन्मजात विकलांगता है जो बच्चे के मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी को प्रभावित करती है। अकेले भारत में, खत्म 1 लाख बच्चे हर साल एनटीडी के साथ पैदा होते हैं। स्पाइना बिफिडा एनटीडी का सबसे आम प्रकार है जिससे कुछ उपाय करके बचा जा सकता है।

स्पाइना बिफिडा, एक रीढ़ की हड्डी में जन्म से होने वाला दोष है, जिसका इलाज न्यूरोसर्जन द्वारा किया जाता है। सफल सर्जरी के लिए आपको सर्वश्रेष्ठ बाल चिकित्सा न्यूरोसर्जन से परामर्श लेना चाहिए। भारत, तुर्की, यूएई और जर्मनी जैसे देशों के सर्जन अत्यधिक कुशल हैं और उन्हें स्पाइना बिफिडा सहित विभिन्न भ्रूण स्थितियों के लिए अंतरराष्ट्रीय स्तर पर प्रशिक्षित किया गया है। ये देश देखभाल की गुणवत्ता से समझौता किए बिना कम लागत वाली उपचार योजनाएँ प्रदान करते हैं।

स्पाइना बिफिडा क्या है?

स्पाइना बिफिडा एक जन्मजात बीमारी है जो गर्भावस्था के 3-4 सप्ताह के भीतर विकसित होती है। यह एक ऐसी स्थिति है जिसमें न्यूरल ट्यूब पूरी तरह से बंद नहीं होती है। रीढ़ और रीढ़ की हड्डी पूरी तरह से नहीं बनी है और खुले घाव हैं, जिससे तंत्रिका को गंभीर क्षति होती है।

यह स्थिति अमेरिका में हर साल 1500-2000 बच्चों को प्रभावित करती है। स्पाइना बिफिडा से होने वाली क्षति की गंभीरता इस पर निर्भर करती है:

• उद्घाटन का स्थान और आकार
• दोष का प्रकार और इसमें शामिल रीढ़ के हिस्से
• कौन सी नसें छिद्र से बाहर निकलती हैं

स्पाइना बिफिडा वाले हर व्यक्ति को जटिलताओं का अनुभव नहीं होगा। गंभीर रूप से प्रभावित लोगों को निम्नलिखित समस्याओं से पीड़ित होने की संभावना है:

• आर्थोपेडिक जटिलताएँ
• आंत्र और मूत्राशय की समस्याएं
• जलशीर्ष
• चलने और चलने-फिरने में समस्या
• स्कोलियोसिस (घुमावदार रीढ़)
• संक्रमण
• Chiari malformation

स्पाइना बिफिडा के प्रकार क्या हैं?

स्पाइना बिफिडा या स्प्लिट स्पाइन 3 मुख्य प्रकार की होती है।

• स्पाइना बिफिडा ऑकुल्टा: "छिपे हुए" स्पाइना बिफिडा के रूप में जाना जाता है, यह स्पाइना बिफिडा का सबसे हल्का और सबसे आम रूप है। रीढ़ की हड्डी के एक न्यूनतम हिस्से को शामिल करते हुए, यह स्थिति कोई प्रमुख संकेत और लक्षण नहीं दिखाती है। स्पाइना बिफिडा ऑकुल्टा अमेरिका की लगभग 10 से 20% आबादी को प्रभावित करता है, और अधिकांश लोगों को यह भी पता नहीं है कि उनके पास यह है। यह विकार शायद ही कभी समस्याएं पैदा करता है और इसके लिए किसी उपचार की आवश्यकता नहीं होती है।
• मेनिंगोसेले: स्पाइना बिफिडा के इस दुर्लभ रूप में, रीढ़ की हड्डी के चारों ओर हड्डियां पूरी तरह से नहीं बनती हैं। जब मेनिन्जेस (रीढ़ की हड्डी को ढकने वाली झिल्ली) को छिद्र के माध्यम से बाहर धकेला जाता है तो एक तरल पदार्थ से भरी थैली बन जाती है। चूंकि रीढ़ की हड्डी इस थैली में नहीं है, इसलिए तंत्रिका क्षति बहुत कम या कोई नहीं होती है।
• मायेलोमिंगोसिसेल: यह स्पाइना बिफिडा का सबसे आक्रामक प्रकार है जिसमें रीढ़ की हड्डी और तंत्रिकाओं के कुछ हिस्सों से युक्त तरल पदार्थ की एक थैली पीठ में एक छेद के माध्यम से आती है। यह स्पाइना बिफिडा के सभी मामलों का लगभग 75% है। यह विकार मध्यम से गंभीर विकलांगता जैसे पक्षाघात, मूत्राशय और आंत्र की शिथिलता और पैरों में संवेदनाओं की हानि का कारण बनता है।

स्पाइना बिफिडा के कारण और जोखिम कारक क्या हैं?

डॉक्टर अभी भी स्पाइना बिफिडा के सटीक कारणों का पता लगाने की कोशिश कर रहे हैं। हालाँकि, ऐसा माना जाता है कि पर्यावरण, पोषण और आनुवंशिक कारकों का मिश्रण इस स्थिति का कारण बनता है। 

महिलाओं, श्वेत लोगों और हिस्पैनिक्स में स्पाइना बिफिडा विकसित होने की अधिक संभावना है। स्पाइना बिफिडा से जुड़े कई अन्य जोखिम कारक हैं:

• फोलेट की कमी: विटामिन बी9 या फोलेट की कमी स्पाइना बिफिडा सहित न्यूरल ट्यूब दोष के प्रमुख कारणों में से एक है। 
• परिवार के इतिहास: एनटीडी से प्रभावित बच्चे वाले दंपत्तियों को उसी दोष वाला दूसरा बच्चा होने का खतरा अधिक होता है। साथ ही, एनटीडी के साथ जन्म लेने वाली महिलाओं में स्पाइना बिफिडा के साथ बच्चे को जन्म देने की संभावना बढ़ जाती है।
• दवाएं: कुछ दवाएं, जैसे एंटी-सीज़र (वैल्प्रोइक एसिड), जब गर्भावस्था के दौरान ली जाती हैं, तो एनटीडी का कारण बन सकती हैं। 
• चिकित्सा दशाएं: अनियंत्रित मधुमेह वाली महिलाओं में स्पाइना बिफिडा वाले बच्चे को जन्म देने की संभावना अधिक होती है। गर्भावस्था से पहले मोटापे के साथ एनटीडी की संभावना भी बढ़ जाती है। 
• अतिताप: कुछ सबूत बताते हैं कि गर्भावस्था के शुरुआती हफ्तों में शरीर के तापमान में वृद्धि से स्पाइना बिफिडा की संभावना थोड़ी बढ़ सकती है।

क्या गर्भावस्था के दौरान स्पाइना बिफिडा का निदान किया जा सकता है?

हां, प्रसव पूर्व जांच परीक्षणों की मदद से गर्भावस्था के दौरान स्पाइना बिफिडा का निदान किया जा सकता है। लेकिन ये परीक्षण 100% सटीक नहीं हैं। यहां तक ​​कि नकारात्मक परीक्षण परिणामों के साथ भी, स्पाइना बिफिडा मौजूद होने की मामूली संभावना है।

• रक्त परीक्षण: मातृ सीरम अल्फा-भ्रूणप्रोटीन (एमएसएएफपी) परीक्षण जैसे परीक्षण स्पाइना बिफिडा का निदान करने में मदद करते हैं। यह परीक्षण रक्त में अल्फा-भ्रूणप्रोटीन (एएफपी) की मात्रा की जांच करने में मदद करता है। स्पाइना बिफिडा से पीड़ित बच्चे को जन्म देने वाली महिलाओं के रक्त में एएफपी की मात्रा 75 से 80% अधिक होती है।
• अल्ट्रासाउंड: यह स्पाइना बिफिडा के निदान का सबसे सटीक तरीका है। दूसरी तिमाही के दौरान भ्रूण का अल्ट्रासाउंड स्पाइना बिफिडा जैसी जन्मजात असामान्यताओं की पहचान करने के लिए महत्वपूर्ण है। उन्नत अल्ट्रासाउंड (सोनोग्राम) रोग की गंभीरता का आकलन करने में मदद करता है। 
• उल्ववेधन: जब प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउंड स्पाइना बिफिडा की उपस्थिति की पुष्टि करता है, तो डॉक्टर एमनियोसेंटेसिस का सुझाव दे सकते हैं। परीक्षण एक सुई का उपयोग करके एमनियोटिक थैली से तरल पदार्थ लेकर किया जाता है। एम्नियोसेंटेसिस के साथ गर्भपात की थोड़ी संभावना होती है; आपका डॉक्टर परीक्षण से पहले इन पर चर्चा करेगा।

क्या आप गर्भावस्था से पहले या गर्भावस्था के दौरान स्पाइना बिफिडा को रोक सकती हैं?

भले ही स्पाइना बिफिडा के सटीक कारण अच्छी तरह से स्थापित नहीं हैं, फिर भी आप निम्न जैसे सरल उपायों का पालन करके विकार से बच सकते हैं:

• बच्चे के जन्म के वर्षों के दौरान प्रतिदिन 400 माइक्रोग्राम (एमसीजी) फोलिक एसिड या फोलेट लेने से स्पाइना बिफिडा की संभावना 75% कम हो जाती है। यदि मां या उसके बच्चे को स्पाइना बिफिडा है, तो उसे गर्भवती होने से कम से कम एक महीने पहले 4000 एमसीजी फोलिक एसिड (विटामिन बी9) लेना शुरू कर देना चाहिए। अंडे की जर्दी और हरी सब्जियों में मौजूद फोलिक एसिड बच्चे में स्पाइना बिफिडा होने की संभावना को काफी कम कर देता है।
• यदि आप स्पाइना बिफिडा से बचने के लिए हर्बल सप्लीमेंट सहित कोई दवा ले रहे हैं तो डॉक्टर को बताना जरूरी है।
• न्यूरल ट्यूब दोष को रोकने के लिए शरीर के इष्टतम तापमान को बनाए रखना भी आवश्यक है।
• सौना और गर्म टब का उपयोग करने से बचें जो शरीर का तापमान बढ़ाते हैं।
• यदि आप मधुमेह या मोटापे से पीड़ित हैं, तो यह महत्वपूर्ण है कि आप अपनी गर्भावस्था के दौरान इन स्थितियों का ठीक से प्रबंधन करें।

स्पाइना बिफिडा के लिए उपचार योजना क्या है?

स्पाइना बिफिडा का उपचार रोग के प्रकार और उसकी गंभीरता पर निर्भर करता है। सभी स्पाइना बिफिडा को उपचार की आवश्यकता नहीं होती है। जो करता है उसका उपचार निम्नलिखित तरीकों से किया जाता है:

• जन्म से पहले सर्जरी: स्पाइना बिफिडा के लिए प्रसवपूर्व या भ्रूण की सर्जरी गर्भावस्था के 25वें सप्ताह से पहले की जाती है। सर्जन भ्रूणदर्शी को गर्भवती मां के गर्भाशय में डालता है और बच्चे की रीढ़ की हड्डी की मरम्मत करता है। प्रसव पूर्व सर्जरी से विकलांगता और हाइड्रोसिफ़लस का खतरा कम हो जाता है।
• जन्म के बाद सर्जरी: मायलोमेनिंगोसेले को जन्म के 72 घंटों के भीतर सर्जरी की आवश्यकता होती है। सर्जरी के दौरान, न्यूरोसर्जन रीढ़ की हड्डी और खुले ऊतकों को वापस शिशु के शरीर में डालता है। मेनिंगोसेले में सर्जरी जन्म के 24 से 48 घंटों के भीतर की जाती है। सर्जरी में रीढ़ की हड्डी के चारों ओर की झिल्ली को वापस उसकी जगह पर रखना शामिल है। 
• जटिलताओं का उपचार: मायलोमेनिंगोसेले अपूरणीय तंत्रिका क्षति का कारण बन सकता है। इसके लिए सर्जनों, चिकित्सकों और चिकित्सकों सहित विभिन्न चिकित्सा विशेषज्ञों की निरंतर देखभाल की आवश्यकता होती है।
  • चलने में कठिनाई को बैसाखी, व्हीलचेयर और ब्रेसिज़ का उपयोग करके प्रबंधित किया जाता है। 
  • मूत्राशय की समस्याओं के लिए कैथेटर और मौखिक दवा का उपयोग किया जाता है। 
  • सपोजिटरी और एनीमा का उपयोग करके आंत संबंधी जटिलताओं का प्रबंधन किया जाता है। 
  • वेंट्रिकुलर शंट शल्य चिकित्सा द्वारा हाइड्रोसिफ़लस का प्रबंधन करते हैं। 

स्पाइना बिफिडा उपचार की लागत क्या है?

जैसा कि पहले उल्लेख किया गया है, स्पाइना बिफिडा को विभिन्न तरीकों से प्रबंधित किया जाता है। उपचार योजना में रीढ़ की हड्डी में खुले हिस्से को बंद करने के लिए सर्जरी शामिल है। संबंधित जटिलताओं के इलाज के लिए दवाओं और भौतिक चिकित्सा की भी आवश्यकता होती है।

भारत में स्पाइना बिफिडा सर्जरी की लागत 2,50,000 रुपये से शुरू होकर 4,50,000 रुपये तक जाती है। अंतरराष्ट्रीय मरीज़ उम्मीद कर सकते हैं स्पाइना बिफिडा उपचार लागत 5,500 अमेरिकी डॉलर से 7,000 अमेरिकी डॉलर के बीच होगी।

अन्य देशों में इलाज का खर्च करीब 17,000 अमेरिकी डॉलर तक हो सकता है। मरीज को करीब 5 दिन अस्पताल में भर्ती रहना पड़ता है और फॉलो-अप के लिए उसे 15 दिन अस्पताल से बाहर रहना पड़ता है।

Takeaway

स्पाइना बिफिडा रीढ़ की हड्डी को प्रभावित करने वाला एक जन्मजात विकार है। बीमारी से ग्रस्त हर व्यक्ति को विकलांगता का अनुभव करने की आवश्यकता नहीं है। बीमारी के प्रकार के आधार पर क्षति की सीमा हल्के से लेकर गंभीर तक होती है। चिकित्सा प्रौद्योगिकियों और स्पाइनल सर्जरी में प्रगति के साथ, स्पाइना बिफिडा वाले अधिकांश बच्चे अब पूर्ण जीवन जी सकते हैं। भारत, तुर्की और जर्मनी में विभिन्न उत्कृष्ट न्यूरोसर्जरी अस्पताल स्पाइना बिफिडा सहित न्यूरल ट्यूब दोषों के लिए किफायती उपचार प्रदान करते हैं।